刘正琛

北京新阳光慈善基金会创始人、秘书长

刘正琛，1978年生，北京新阳光慈善基金会创始人、秘书长。北京大学光华管理学院硕士研究生，白血病患者，2002年1月创办北京大学阳光志愿者协会，建起中国第一个民间骨髓库，倡导完成了“阳光100”、“阳光1000”骨髓捐赠活动，启动了“阳光10000”，发动全社会为白血病患者提供骨髓配型，并为9名患者找到了合适的骨髓配型。2009年4月北京新阳光慈善基金会成立，担任秘书长。

个人简介

刘正琛，公益人，本科毕业于北京大学数学学院金融数学系，硕士毕业于北京大学光华管理学院应用经济学系，长江商学院EMBA25期。2002年在身患慢性粒细胞白血病后发起阳光骨髓库投身公益。2009年发起成立北京新阳光慈善基金会（以下简称新阳光），担任秘书长。

主要事迹

1995年，刘正琛考入北京大学数学学院，继而又考入光华管理学院硕博连读。然而天有不测风云，2001年12月4日，刘正琛发现眼睛中心有一个斑点，后来被确诊为慢性粒细胞性白血病，医生估计他只有5年的生命。这个晴天霹雳让刘正琛感觉自己“一下子被抛出了生活的轨道”。

治疗白血病最佳方案是造血干细胞移植，但要做这个手术就必须找到和病人HLA（人体白细胞抗原）完全匹配的骨髓捐献者。当时在中国大陆寻找匹配的骨髓犹如大海捞针一样艰难。

刘正琛没有躺在病床上等待：他决定建立中国第一个民间骨髓库。但是建骨髓库最需要的是资金。一个人的检测费用是500元，实现他的“阳光100”计划就需要5万元的检测费。刘正琛的父母拿出了5万元，解决了第一笔资金问题。

2002年1月，“阳光100”骨髓捐赠活动正式启动，两个月后，所有捐赠者的信息都放在网上以方便患者查询。2002年6月9日，北京大学阳光志愿者协会成立，启动了“阳光1000”计划。

万事开头难。阳光志愿者协会直到2002年12月4日北京大学的义演结束后，才有了第一间办公室和一部电话。作为一个非盈利的公益机构，“阳光志愿者”没有任何的经济来源。为了解决资金问题，刘正琛还找了数十家大小企业。然而直到2002年12月，只有一家企业愿意捐助阳光计划。

除了资金问题，刘正琛还得寻找愿意捐献骨髓的志愿者。许多人对捐献骨髓不太了解，认为会损害身体。有时候他去学校搞骨髓捐献的报名活动，许多学生面对白血病患者一个个感人的故事，看到捐献者的一点点骨髓就可以改变患者命运的宣传后，都会激动地报名。但是在两个星期之后，当阳光志愿者联系他们进行检测的时候，大约会有一半的人因为各种原因放弃检测。

进行义卖、义演、招募全职员工和志愿者，尽管一定程度上解决了资金和人员问题，但要想发展则困难重重。北大阳光志愿者协会只是个学生社团，没法人身份，不能刻单位公章，无法开银行账户，员工没有福利和社保，协会成员流动性很大。刘正琛2006从北京大学毕业后，阳光志愿者协会的身份十分尴尬。

“经北大推荐、我获得了首都十大公德人物的荣誉，也就是北京市第一届道德模范，之后我作为志愿者代表和北京市领导一起去雅典迎接奥运圣火。在回程的飞机上，我给北京市领导提交了报告，表示我们没有合法身份，希望能注册成为正式的基金会。”

2009年4月，北京新阳光慈善基金会成立。之后阳光骨髓库申请加入了世界骨髓库，成为中国内地第一个加入世界骨髓库的机构。同时加入了世界骨髓捐献者协会，与全球所有骨髓库共享2000万份配型数据。至今阳光骨髓库已经提供了9例拯救生命的造血干细胞，从境外引进10例造血干细胞捐赠，为5200多名患者提供了配型查询服务。

除骨髓库之外，新阳光2011年启动“经济资助”项目，至今累计资助了5000多名患者，金额达到1.8亿元。2012年发起“新阳光病房学校”项目。儿童白血病等严重血液与肿瘤疾病的治疗周期为1.5年左右，在这段时间里，因为化疗导致免疫力低，孩子们无法去普通学校，学习能力和社会适应能力都会下降。新阳光在医院内或医院附近建立病房学校教室，为孩子提供陪伴式的教育，帮助孩子们保持学习能力和社会适应能力。

目前，新阳光病房学校项目在全国18个城市开设了36个项目点，累计服务白血病等长期住院儿童超过15万人次。

刘正琛也是“联爱工程”发起人之一。“联爱工程”出资建立“联爱慈善-社保补充基金”，由慈善-社保补充基金提供资金支持，将青海省医保目录内对儿童白血病的报销比例从40%增加到90%，以此减轻患儿家庭负担。同时，对于当前尚未进入医保目录内的药物，“联爱工程”将联合两个国家卫生计生委重点实验室，对药物和医保政策做评估，由社保基金和慈善基金共同评审，将评审后确定的儿童白血病药物以合理价格纳入“联爱慈善-社保补充基金”药品目录，提供报销支持。

刘正琛曾经多次在专业学术会议上担任分论坛主席或讲者，如：中国慢粒患者大会、2019上海市卫生技术评估与决策支持论坛等。曾获得北京大学通令嘉奖、第一届北京市十大志愿者、第三届全国十大社会公益之星、第一届北京市道德模范（暨首都十大功德人物）、首都精神文明先进个人等荣誉。

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