北京血友之家罕见病关爱中心

北京市2012年成立的AAAAA级社会组织

北京血友之家罕见病关爱中心成立于2012年2月。

组织介绍

北京血友之家罕见病关爱中心是2012年2月正式在北京市民政局注册的慈善组织。

工作范围：开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动；开展血友病知识宣传、教育等活动；组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。

定位：以解决血友病群体的实际困难为运作核心，帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗，为国家分忧。

目标：为血友病群体提供除医疗救助以外在教育、技能培训和生活等多方面的全面帮扶。

评级：在社会组织评级方面，2016年获得5A单位。

组织宗旨

为提高全国血友病病人的生活质量而努力！

组织建设

建设

中心自成立以来，坚持“不忘初心，砥砺前行”。积极开展“两学一做”学习。坚持时刻把患者需要记在心中。多年来，在北京市民政局领导的关心和正确指导下，开展救助项目和个体救助，覆盖了全国的26个省市地区，3000余名患者获得资金、药品救助。为血友病患者多次提交血友病相关医保政策提案，在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同。迄今为止，血友病已经有覆盖全国的医保政策保障、从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题。血友之家也被卫生部誉为中国血友病患者的晴雨表。血友之家成为患者与政府各界的纽带与桥梁。

建设活动

通过开展具有针对性的患者救助项目，对贫困的血友病患者进行多方位的救助，帮助他们走出困境，挽救他们的生命和家庭。

开展“为爱而走”等大型公益活动，活动传播影响公众超过7万人次。

以患者教育工作为主，在全国各地组织召开各种形式的血友病患教会或大型公益宣教活动500余场次，对血友病患者、患者家属等进行包括患者心理干预等活动，宣传血友病、推进血友病患者治疗方法、血友病并发症的其他疾病的治疗方法等等，邀请到相关专业的专家向病友们讲课，减小血友病患者因病产生的巨大心理压力。覆盖血友病患者和家庭成员超过30000人次。

帮助400余名由于血友病导致的残疾人成功就业上岗，倡导血友病成人患者自强自立、克服自身病痛，分担家庭庞大的医疗支出压力，倡导正能量的传播。

血友之家组建由血友病小患者构成的“红苹果”合唱团，歌唱祖国、歌唱母爱、歌唱党。传播正能量，感恩政府，感恩党对血友病群体的帮助和关注，回馈社会。

党组织建设

血友之家自2014年就自发成立了组织内部临时党小组，组织机构内部成员坚持学习党章、随时学习党的最新精神，2017年7月4日，正式成立北京血友之家罕见病关爱中心流动党员党支部。

组织活动

积极倡导医保政策

多年来，在北京市民政局领导的关心和正确指导下，在关涛同志的正确领导下，血友之家开展救助项目和个体救助覆盖了全国的26个省市地区，超过3000余名患者获得资金、药品救助。为血友病患者多次提交血友病相关医保政策提案，在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认可。迄今为止，血友病已经有覆盖全国的医保政策保障、从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题。血友之家也被卫生部誉为中国血友病患者的晴雨表。血友之家已经成为患者与政府各界的纽带与桥梁。

帮助血友病患者

1. 开展“为爱而走”等大型公益活动，活动传播影响公众超过7万人次。

2. 以患者教育工作为主，在全国各地组织召开各种形式的血友病患教会或大型公益宣教活动500余场次。

3. 对血友病患者、患者家属等进行包括患者心理干预等活动，宣传血友病、推进血友病患者治疗方法、血友病并发症的其他疾病的治疗方法等等，邀请到相关专业的专家向病友们讲课，减小血友病患者因病产生的巨大心理压力。患教和心理干预覆盖血友病患者和家庭成员超过30000人次。

4. 帮助超过500余名由于血友病导致的残疾人成功就业上岗，倡导血友病成人患者自强自立、克服自身病痛，分担家庭庞大的医疗支出压力，倡导正能量的传播。

5. 血友之家组建由血友病小患者和小志愿者组成的“红苹果”合唱团，歌唱祖国、歌唱母爱、歌唱党。传播正能量，感恩政府，感恩党对血友病群体的帮助和关注，回馈社会。并且，可以让所有的血友病患者看到希望。

荣誉和奖励

2012年成为首都公益慈善联合会的会员单位。

2013年被北京市财政局、北京市国家税务局、北京市地方税务局批准成为2012年度第一批取得非营利组织免税资格单位之一。

2015年3月荣获第三届“中国梦.义工情”十大榜样团体。

2015年11月荣登“北京社会好人榜”。

2016年参加了中国社会组织评估，被评为5A单位。