艾滋病病人

全面性教育相关的医学词汇

艾滋病病人指确诊获得性免疫缺陷综合征(也称艾滋病,acquiredimmunodeficiency syndrome,AIDS)的患者。

定义
艾滋病病人的概念
当人们出现机会性感染或与人类免疫缺陷病毒(即艾滋病病毒,human immunodeficiency virus,HIV)相关的肿瘤时,即可被确诊为艾滋病。艾滋病是艾滋病病毒感染的最后阶段。处于这一阶段的患者就被称为艾滋病病人。
艾滋病病人的临床症状及体征主要表现为持续一个月以上的发热、盗汗、腹泻,体重可能减少10%以上。部分患者还可能表现出神经精神症状,如记忆力减退、精神淡漠、性格改变、头痛、癫痫及痴呆等。另外,还可出现持续性全身性淋巴结肿大,其特点为:(1)除腹股沟以外有两个或两个以上部位的淋巴结肿大;(2)淋巴结直径≥1cm,无压痛,无粘连;(3)该症状持续3个月以上。
与艾滋病病毒感染者的概念辨析
艾滋病病人和艾滋病病毒感染者是两个不同的概念。
艾滋病病毒感染者在临床上会经历三个阶段,即:急性感染期、无症状期、艾滋病期。其中艾滋病期是感染艾滋病病毒后的最后阶段,也是艾滋病病人所处的阶段。患者CD4+T淋巴细胞(一种辅助性T淋巴细胞,是人体免疫系统中的一种重要免疫细胞)计数多<200个/μl,艾滋病病毒血浆病毒载量明显升高。此期主要临床表现为艾滋病病毒相关症状、体征及各种机会性感染和肿瘤。
感染艾滋病病毒后的感染者,无论处在哪一个阶段,均可被称为艾滋病病毒感染者。但是只有处在艾滋病期的感染者,才可以被称为艾滋病病人。
许多感染艾滋病病毒的人在多年的生活中并没有患上艾滋病。由于治疗技术的进步,只要艾滋病病毒感染者遵照医嘱及时服用药物以及进行日常生活的防护,都有望过上接近正常的生活。但是即使艾滋病病毒感染者没有出现艾滋病的症状,艾滋病病毒的感染也不会消失,艾滋病病毒感染者不能因为没有出现症状而放松警惕。
艾滋病病人的发展历史
在人类认识艾滋病病毒之前,被确诊的最早病毒株可以追溯到1959年,是从金沙萨(现在刚果民主共和国境内)一个成年男性血浆样品分离出来的。这一毒株就是现在熟知的ZR59,属于HIV-1型M组。
第二例有记录的艾滋病病人可追溯到1960年,是一个刚果民主共和国的成年女性。
目前很难确认谁是世界上第一个艾滋病病毒感染者,或者确切知道谁是原发感染者。但可以确认,艾滋病病毒的传播是众多不同事件综合后的结果。静脉注射、全球旅行、局部战争、殖民统治、基因工程等因素都扮演着重要的角色。
艾滋病病人的报告和管理
疑似艾滋病病人通常可以在当地疾控中心、医院或妇幼保健院进行检查和确诊。提供确证检测服务的确证实验室名录可以在中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心官网进行查询。
和艾滋病诊断、治疗和检测有关的医务人员和工作者要遵循隐私保密原则,加强对艾滋病病毒感染者、艾滋病病人的随访,并且基于规范的综合治疗。同时,也需要提供必要的医学和心理咨询等服务。
对于发现的艾滋病病毒感染者、艾滋病病人也要遵照《中华人民共和国传染病防治法》及时向所在地疾病预防控制中心报告疫情,并且采取相应措施。
中国艾滋病病人现状
根据国家统计局数据,2018年我国艾滋病病人数量为64170人,其中死亡人数为18780人,艾滋病发病率为4.62(1/10万),死亡率为1.3450(1/10万)。2014~2018年我国艾滋病发病人数折线图如下:
2019年我国艾滋病发病病例共计71204例,死亡人数20999人,发病率5.0986(1/10万),死亡率1.5036(1/10万)。2020年3月我国艾滋病发病人数与死亡人数分别为4808和1418人。
相关研究
艾滋病病人心理特点
抑郁、焦虑心理
当被确诊艾滋病时,患者可能不敢面对疾病,临床表现为抑郁、焦虑、烦躁、过分敏感、悲观失望等不良情绪。
同时在这种心态的影响下,可以出现烦躁不安、失眠、厌世轻生现象,不仅增加生理和心理上的痛苦,而且影响治疗效果。
害怕、恐惧心理
如果患者不了解艾滋病,当知道自己患病后会有各种各样的害怕、恐惧心理:患者可能会害怕死亡,不信任治疗方案,害怕失去亲人和朋友,害怕被孤立,临床表现为行为懒散、懈怠、拒绝配合治疗。
孤独、无助心理
由于部分患者亲人、朋友对艾滋病的无知和偏见,可能会表现出对患者的疏远和冷漠,使部分患者处于孤立无援的处境。患者也可能出现敏感多疑、不知所措的状况,总担心自己病情加重,无法治好。
自卑、被歧视心理
艾滋病一直被认为与道德、伦理、法律有密切关系,容易使患者产生心理压力,怕亲友知道后瞧不起自己,并受到责备、歧视,从而影响正常的生活以及对疾病的治疗效果。
失落、疑虑心理
艾滋病病人在其社会地位、经济收入、生活兴趣等方面均有落差感,容易降低自我效能感,对周围的事物特别敏感,会根据别人的言语、反应来猜测自己的病情。有疑虑心理的患者既不相信别人,又会向别人询问许多问题。
艾滋病病人生存质量
影响艾滋病病人生存质量的因素有:出现的症状、受教育水平、社会支持、病毒载量、CD4+T淋巴细胞数量、年龄、发病时间、性别等。
艾滋病病人的生存质量显著下降,病情严重患者的生存质量比轻者显著下降。所患疾病相关症状数目越多,疼痛与不适就越大,就越影响其精力、体力及睡眠状况,继而导致其行为能力、日常生活能力、工作能力水平降低及其对药物和医疗的依赖增强。
艾滋病病人面临的歧视
由于艾滋病的特殊性,很多时候艾滋病病人会遇到相关的污名和歧视。原因可能为艾滋病的传染性、特殊感染方式及不可治愈的特点,使社会人群对艾滋病具有恐惧心理和误解。
2009年,《中国艾滋病感染者歧视状况调查报告》在北京发布。这份报告调查了中国2000多名艾滋病病毒感染者的受歧视经历,由中央党校社会发展研究所、玛丽斯特普“积极对话”项目和联合国艾滋病规划署共同完成。
报告显示,艾滋病病毒感染者受到羞辱和歧视的情况是严重的。多数艾滋病病毒感染者为保护自己选择不向最亲近的人披露自己的感染状况。不幸的是,很多艾滋病病毒感染者都经历过身份暴露等问题。
超过40%的受访者称自己曾遭受艾滋病相关的歧视。三分之二的受访者表示其家人曾因自己的感染状况而遭受歧视。
艾滋病病人可能会在就业方面受到歧视,比如被动更换工作、被单位辞退、被拒绝雇佣、失去升迁机会、担心体检、不敢找工作等。六分之一的感染者因感染艾滋病病毒而失业或被拒绝就业。
在有子女的受访者中,接近十分之一(9.1%)称其子女(不一定是感染者)由于家长的感染状况被迫离开学校。36.2%的受访者表示有教师在得知感染者的身份后表现出“歧视”或“非常歧视”的态度。虽然感染艾滋病病毒的儿童享有平等入学权利的规定早已写入相关文件,他们也享有法律赋予的受教育权,但由于公众对艾滋病缺乏足够了解,“谈艾色变”的现象仍然存在。截止2014年,中国各地艾滋病病毒感染者中,14岁以下儿童约有8000人左右,他们很难进入正常的学校进行学习。
艾滋病病人也很容易遭受就医歧视。超过12%的受访者在获知感染情况后至少有过一次被拒绝就医的经历。在很多情况下,艾滋病病人无法从主流医院获得治疗,只能在几所艾滋病治疗的指定医院接受治疗。即使在这些指定的诊疗部门,也通常无法得到各项专科治疗或手术服务。一方面,自我歧视使得艾滋病病人减少就医行为或隐瞒感染情况。另一方面,医务人员对此也存在顾虑,缺乏保护机制、防护认知与技能培训不足以及担心感染是就医歧视的主要原因。
面对艾滋病病毒,女性比男性更加脆弱,无知令女性艾滋病病人蒙受了更多的羞辱与歧视。其中,19%的女性因为感染艾滋病病毒而减少了身体检查的次数,18%的女性减少了就诊次数,有20.37%的人担心检查中被发现艾滋病感染。超过百分之十的女性受访者(有效回答人数)受到过医务人员建议其终止怀孕的压力。
在正确的护理、治疗和支持下,艾滋病病人也可以过上美满的生活,如果愿意,他们也可以拥有自己的孩子。同时,和所有人一样,艾滋病病人有权利获得平等的爱、尊重、关怀和支持,以及及时的治疗。
艾滋病病人的需求
艾滋病病人有获取健康教育与心理干预的需求。很多艾滋病病人想要获得和疾病有关的知识,据统计,约有90%的住院艾滋病病人有获得健康教育的需求,其中53.57%的患者想获得疾病治疗和防护方面的知识。健康教育能帮助患者增加应对疾病的知识,普及其他医学知识,从而使患者能够以更加积极的态度对待疾病,这也有利于治疗病情、减缓症状。
同时,由于目前尚未有治愈艾滋病的药物,患者可能会有很大的心理压力。而实施心理干预可以帮助患者克服困难,帮助他们回避一些危险行为以及采取更加有效的预防措施。心理健康与艾滋病病人免疫功能以及由于免疫功能的变化引起的健康问题之间有一定的相关。适当的心理干预也会提高患者体内CD4+T淋巴细胞的数量,对艾滋病的治疗也有一定的促进作用。
典型案例
第二名被成功治愈的艾滋病病人——“伦敦病人”的奇迹
英国伦敦一名男子于2003年感染艾滋病病毒,在2012年开始接受抗逆转录病毒药物治疗,同年晚些时候确诊了霍奇金淋巴瘤。2016年,治疗小组决定为其寻找骨髓移植配型,以治疗这种血液恶性肿瘤。
治疗小组找到了合适的骨髓捐献者,这位捐赠者的CCR5基因有罕见的自然突变,能够抵抗艾滋病病毒的入侵。治疗小组认为,如果造血干细胞顺利移植,不仅能够治疗病人的癌症,还能够获得额外收获,即驱赶艾滋病病毒。
在“伦敦病人”术后16个月没有发现艾滋病病毒,随后自愿暂停抗逆转录病毒药物治疗。研究者认定病人得到“长期缓解”,若两年后仍然没有发现艾滋病病毒,或许能够认定治愈。
而最新的研究显示,“伦敦病人”在停止使用抗逆转录病毒药物后,体内HIV-1 RNA病毒载量到2020年3月为止始终处于“病毒载量检测不到”的水平,CD4+T淋巴细胞数量也得到了缓慢的恢复,目前已达到正常水平。研究者认为,目前所有证据足以支持病人从“长期缓解”转变为“治愈”,成为继“柏林病人”后全世界第二例被确定治愈的病例。
艾滋病感染者和艾滋病病人可以获取的服务
国家服务
疾病预防控制中心
中国疾病预防控制中心为国家卫生健康委直属事业单位,主要职责中包括“开展疾病预防控制、开展传染病监测和评价”。艾滋病病毒感染者和艾滋病病人(People Living With HIV/AIDS,PLWHA)可以去各级疾病预防控制中心和卫生行政部门指定的医疗机构得到免费咨询和艾滋病病毒抗体初筛检测。
社区组织服务
中国性病艾滋病防治协会
中国性病艾滋病防治协会成立于1993年11月30日,由国家卫生健康委员会(原卫生部)主管,其业务范围包括:(1)营造不歧视社区,开展对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人及其家属的关怀与帮助;(2)开展对艾滋病病人的临终关怀活动;(3)开展多种形式的预防控制艾滋病宣传教育、热线电话、咨询服务等公益活动等。
中国红丝带网
全国艾滋病信息资源网络(China HIV/AIDS Information Network,CHAIN)是一个全国性的政府、非政府组织和国际组织共同参与的信息交流与共享平台,成立于2001年。
CHAIN的工作目的在于促进中国艾滋病防治领域的信息交流与资源共享,并进行实践经验的推广,加强政府组织、非政府组织、媒体、民间团体以及企业等社会多部门之间的信息沟通与合作。
绵阳同缘感染者关怀小组
绵阳同缘小组成立于2008年2月22日,由起初的三五人发展至目前的400余人,从开始的绵阳市区艾滋病病毒感染者关怀慢慢延伸到区县,由男男性行为者(Men who have sex with men,MSM)人群感染者延伸至所有人群。小组志愿者一直致力于当地感染者生存环境和治疗环境的改善。小组的使命是:凝聚关注艾滋病的热心人士,共同遏制本辖区艾滋病疫情上升趋势;用爱心关怀PLWHA,创造健康人与感染者和谐共处的美好环境。
艾滋病病毒感染者自发组织资源
天津海河之星艾滋病感染者工作组
海河之星艾滋病感染者工作组(海河之星工作组)成立于2006年8月,是天津地区由PLWHA自发成立的组织。工作组致力于改善PLWHA人群的治疗与生存环境,减少社会歧视与偏见,积极推动艾滋病相关政策法律的落实与完善。“让每一位感染者都能在阳光下呼吸到自由而新鲜的空气”是他们的愿景。
海南省心海家园感染者互助组织
心海家园感染者互助组织成立于2009年,是由海南常住居民感染者自愿组成的非营利性民间关怀互助组织。这一组织主要从事艾滋病病毒感染者心理支持、药物依从性教育、政策性倡导等,努力提高PLWHA的生活质量与幸福指数。其宗旨是:自助,互助,维护HIV/AIDS及相关脆弱人群的权益,致力艾滋病教育普及,促进艾滋病防治工作。
我国相关法律法规与政策文件
我国相应的法律法规中涉及到了与艾滋病病人相关的内容。其中《中华人民共和国传染病防治法》(2013修正)从传染病防治、疫情报告、监督管理、法律责任等角度进行阐述;《艾滋病防治条例》(2019修订)从预防和控制艾滋病的发生和传播,保障人民身体健康和卫生角度进行阐述;《关于对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的管理意见》(1999)从管理方面进行阐述;《国务院关于切实加强艾滋病防治工作的通知》(2004)从政策督导方面进行阐述;《中国遏制与防治艾滋病“十三五”行动计划》(2017)从国家规划方面进行阐述;《遏制艾滋病传播实施方案(2019-2022年)》(2019)从具体实施方面进行阐述。这些法律法规和政策文件都规范和加强了艾滋病防治工作以及对艾滋病病人的权益保护。
《对艾滋病病毒感染者和病人的管理意见》
我国颁布的《关于对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的管理意见》从管理原则、方式、措施等方面进行了规范,从疫情发现报告、艾滋病病毒感染者与艾滋病病人的权利、责任与义务和社会救助、医疗照顾等方面具体介绍了管理措施。旨在控制艾滋病病毒传播、保护广大人民免受感染。
《中华人民共和国传染病防治法》
第十六条 国家和社会应当关心、帮助传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人,使其得到及时救治。任何单位和个人不得歧视传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人。
传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人,在治愈前或者在排除传染病嫌疑前,不得从事法律、行政法规和国务院卫生行政部门规定禁止从事的易使该传染病扩散的工作。
第二十四条 各级人民政府应当加强艾滋病的防治工作,采取预防、控制措施,防止艾滋病的传播。具体办法由国务院制定。
第三十一条 任何单位和个人发现传染病病人或者疑似传染病病人时,应当及时向附近的疾病预防控制机构或者医疗机构报告。
《关于切实加强艾滋病防治工作的通知》
六、开展关怀救助,加强病人管理
地方各级人民政府要将经济困难的艾滋病患者及其家属纳入政府救助范围,按有关社会救济政策的规定给予必要的生活救济;并通过多种形式和渠道,解决艾滋病患者遗孤免费义务教育问题。同时,有关部门要积极扶持有生产能力的艾滋病病毒感染者和患者从事力所能及的生产活动,增加其收入。
要根据《关于对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的管理意见》,采取医疗服务、社区服务、社会与家庭关怀相结合的管理方式,进一步加强对艾滋病病毒感染者和患者的管理,消除社会歧视。要进一步发挥红十字会等社会团体的作用,开展对艾滋病病毒感染者和患者的关怀活动。同时,要加强对艾滋病病毒感染者和患者的法制教育和道德教育,对恶意传播疾病的艾滋病病毒感染者或患者,要依法追究法律责任。
《遏制与防治艾滋病“十三五”行动计划》
(五)全面落实救治救助政策,挽救感染者和病人生命并提高生活质量。
1.全力推进抗病毒治疗工作。卫生计生部门要对有意愿且无治疗禁忌症的感染者和病人实施抗病毒治疗。按照就近治疗原则,科学合理设置抗病毒治疗定点医疗机构,优化艾滋病检测、咨询、诊断、治疗等工作流程,提高感染者和病人治疗可及性和及时性。疫情严重地区要推广从诊断到治疗“一站式”服务。抗病毒治疗定点医疗机构要严格执行有关诊疗指南,进一步规范治疗管理,加强耐药检测和病情监测,及时更换药物和处理药物不良反应,提高治疗质量和效果。要加强感染者和病人中结核病等机会性感染疾病的筛查、诊断和治疗工作。传染病防治机构、公共卫生机构、承担感染者和病人综合医疗服务的定点医疗机构等要建立健全与抗病毒治疗定点医疗机构的转诊制度,保障感染者和病人得到及时、规范的抗病毒治疗。加强流动人口中感染者和病人治疗工作,探索建立异地治疗工作机制和保障机制。公安、司法行政、卫生计生等部门要密切配合,为监管场所内符合条件的感染者和病人提供规范化治疗。
2.逐步扩大中医药治疗规模。中医药、卫生计生等部门要充分发挥中医药在防治艾滋病工作中的作用,健全中医药参与艾滋病防治诊疗工作机制,研究形成中西医综合治疗方案,扩大中医药治疗覆盖面。疫情严重地区和有较好工作基础地区要开展中西医综合治疗试点,逐步扩大试点规模。
3.加强合法权益保障。要依法保障感染者和病人就医、就业、入学等合法权益。卫生计生部门要根据艾滋病疫情变化,适时调整承担综合医疗服务工作的定点医疗机构。疫情严重地区要适当增加定点医疗机构数量,优化布局,保障感染者和病人就医需要。医疗卫生机构要强化首诊(问)负责制,对诊疗服务中发现的感染者和病人,做好接诊、转诊和相关处置工作,不得以任何理由推诿或者拒绝诊治。民政、人力资源社会保障、卫生计生、财政等部门要认真落实社会保障政策,加强相关社会福利、社会保险、社会救助等政策衔接,确保感染者和病人基本医疗、基本养老、基本生活保障等权益。教育、卫生计生等部门要密切配合,保障受艾滋病影响儿童接受教育的合法权益。
4.强化救助政策落实。要建立孤儿基本生活最低养育标准自然增长机制,为艾滋病致孤儿童和感染儿童及时、足额发放基本生活费,并加强规范管理和信息化建设,鼓励有条件地区为受艾滋病影响儿童提供必要保障。民政、卫生计生、红十字会、工商联等部门和单位要加强对生活困难感染者和病人生活救助,将政府救助与社会关爱相结合,加强对感染者和病人爱心帮扶、情感支持、临终关怀等工作。扶贫、卫生计生等部门要将艾滋病防治与扶贫开发相结合,按照精准扶贫要求,对艾滋病疫情严重的贫困地区加大扶贫开发力度,支持符合扶贫条件、有劳动能力的感染者和病人开展力所能及的生产活动,共享经济和社会发展成果。公安、司法行政、卫生计生、民政等部门要做好违法犯罪感染者和病人回归社会后的治疗、救助等衔接工作。
《艾滋病防治条例》(2019修订)
第三条 任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。
第十条 地方各级人民政府和政府有关部门应当组织开展艾滋病防治以及关怀和不歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属的宣传教育,提倡健康文明的生活方式,营造良好的艾滋病防治的社会环境。
第三十八条 艾滋病病毒感染者和艾滋病病人应当履行下列义务:
(一)接受疾病预防控制机构或出入境检验检疫机构的流行病学调查和指导;
(二)将感染或者发病的事实及时告知与其有性关系者;
(三)就医时,将感染或者发病的事实如实告知接诊医生;
(四)采取必要的防护措施,防止感染他人。
艾滋病病毒感染者和艾滋病病人不得以任何方式故意传播艾滋病。
第三十九条 疾病预防控制机构和出入境检验检疫机构进行艾滋病流行病学调查时,被调查单位和个人应当如实提供有关情况。未经本人或者其监护人同意,任何单位或者个人不得公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属的姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料以及其他可能推断出其具体身份的信息。
第四十四条 县级以上人民政府应当采取下列艾滋病防治关怀、救助措施:
(一)向农村艾滋病病人和城镇经济困难的艾滋病病人免费提供抗艾滋病病毒治疗药品;
(二)对农村和城镇经济困难的艾滋病病毒感染者、艾滋病病人适当减免抗机会性感染治疗药品的费用;
(三)向接受艾滋病咨询、检测的人员免费提供咨询和初筛检测;
(四)向感染艾滋病病毒的孕产妇免费提供预防艾滋病母婴传播的治疗和咨询。
第四十五条 生活困难的艾滋病病人遗留的孤儿和感染艾滋病病毒的未成年人接受义务教育的,应当免收杂费、书本费;接受学前教育和高中阶段教育的,应当减免学费等相关费用。
第四十六条 县级以上地方人民政府应当对生活困难并符合社会救助条件的艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属给予生活救助。
第四十七条 县级以上地方人民政府有关部门应当创造条件,扶持有劳动能力的艾滋病病毒感染者和艾滋病病人,从事力所能及的生产和工作。
《遏制艾滋病传播实施方案》
(三)艾滋病扩大检测和治疗工程(卫生健康部门牵头)
3.加强流行病学调查和告知。疾病预防控制机构和海关对感染者进行面对面结果告知,明确责任与权利,督促其及时将感染状况告知其配偶或有性关系者并主动采取预防措施。做好流行病学调查及溯源调查工作。鼓励各地探索制定地方法规等方式促进感染者配偶告知工作。艾滋病感染者权利义务知晓率达95%以上。
我国各部委相关教育类文件
我国各部委发布的相关教育类文件中,《中小学公共安全教育指导纲要》(2007)、《中小学健康教育指导纲要》(2008)、《中小学健康教育规范》(2011)和《普通高中体育与健康课程标准》(2017)都从艾滋病相关知识与关爱PLWHA的角度强调艾滋病知识教育的必要性,《普通高等学校健康教育指导纲要》(2017)从身体健康和心理健康两个角度强调学习艾滋病相关知识的必要性,这些都是全面性教育的重要内容。
初中年级
模块二:预防和应对公共卫生事故
高中年级
模块二:预防和应对公共卫生事故
《中小学健康教育指导纲要》(2008)
水平四(初中阶段)
疾病预防
水平五(高中阶段)
疾病预防
《义务教育体育与健康课程标准》
水平四(7~9年级)
身体健康
《中小学健康教育规范》(2011)
水平四(初中阶段)
预防疾病
水平五(高中阶段)
预防疾病
《普通高中体育与健康课程标准》
水平五
提高预防疾病的意识和能力疾病预防
水平六
提高预防疾病的意识和能力疾病预防
《普通高等学校健康教育指导纲要》
疾病预防
心理健康
性与生殖健康
《中国青少年健康教育核心信息及释义》
核心信息七
掌握正确的生殖与性健康知识,避免过早发生性行为,预防艾滋病等性传播疾病。
相关国际文件
一些国际文件也从基本权利、政策响应角度对艾滋病病毒感染者这一话题进行了阐述。联合国发布的《世界人权宣言》(Universal declarationof human rights)(1948)、《关于艾滋病病毒/艾滋病问题的承诺宣言》(Declaration ofCommitment on HIV/AIDS)(2001)、《艾滋病与人权国际准则》(International guidelines on HIV/AIDS and human rights)(2006修正)主要从人权的角度强调了艾滋病病毒感染者的相关权利,《关于艾滋病病毒/艾滋病问题的政治宣言》(Political Declarationon HIV and AIDS)(2016)从基本权利、各国合作、政治共识等多角度强调了艾滋病防治问题和保障艾滋病病人基本权益的重要性。
《世界人权宣言》(1948)
序言 兹鉴于人类一家,对于人人固有尊严及其平等不移权利之承认,确系世界自由、正义与和平之基础。
《关于艾滋病病毒/艾滋病问题的承诺宣言》
第十五条 认识到对艾滋病毒/艾滋病这样的大流行病而言,得到药物治疗是逐步充分实现人人享有最高标准身心健康权利的基本要素之一。
第十六条 认识到充分实现人人享有人权和基本自由是对付艾滋病毒/艾滋病的全球对策的一项要素,包括在预防、护理、支助和治疗方面可减低感染艾滋病病毒/艾滋病的易受伤害性,防止艾滋病病毒/艾滋病患者或可能感染艾滋病病毒/艾滋病的人蒙受耻辱和歧视。
《艾滋病与人权国际准则》(2006修正)
健康和人权在任何情况下都是相辅相成的,在艾滋病病毒的威胁下也同样成立。艾滋病病毒感染者同样拥有人权,需要得到尊重。
《关于艾滋病病毒/艾滋病问题的政治宣言》
艾滋病病毒的流行仍然是一个首要的健康、发展、人权和社会挑战,给世界各地的国家、社区和家庭带来巨大的痛苦。艾滋病病毒的蔓延往往既是贫穷和不平等现象的根源又是其后果。在3690万艾滋病病毒感染者中,超过1900万人自己不知情。
全面性教育中与艾滋病病人相关的内容
学习目标
艾滋病病人是全面性教育中的重要内容,相关内容的学习同时涉及到知识要点和相关技能。在联合国《国际性教育技术指导纲要》(修订版)中,与“艾滋病病人”相关的学习目标主要出现在核心概念8“性与生殖健康”下的第2个主题“艾滋病病毒和艾滋病的污名、关爱、治疗及支持”和第3个主题“理解、认识与减少包括艾滋病病毒在内的性传播感染风险”。此外,核心概念7“性与性行为”下的第2个主题“性行为与性反应”,核心概念1“关系”下的第1个主题“家庭”和第3个主题“宽容、包容及尊重”中也有相关内容,内容贯穿5~8岁、9~12岁、12~15岁、15~18岁以上四个年龄段,具体学习目标如下[1]:
核心概念8:性与生殖健康
主题2:艾滋病病毒和艾滋病的污名、关爱、治疗及支持
学习目标(5~8岁)
要点:艾滋病病毒感染者享有平等的权利,也可以有所作为
学习者将能够:
► 说明在正确的护理、治疗和支持下,艾滋病病毒感染者也可以过上美满的生活,如果愿意,他们也可以拥有自己的孩子(知识);
► 意识到和所有人一样,艾滋病病毒感染者有权利获得平等的爱、尊重、关怀和支持(以及及时的治疗)(态度)。
要点:有许多有效医疗手段可以帮助艾滋病病毒感染者
学习者将能够:
► 说明在得到关爱、尊重和支持的情况下,艾滋病病毒感染者能够通过有效的医疗手段控制自己的状况(知识)。
学习目标(9~12岁)
要点:对于艾滋病病毒感染者来说,能够在安全的支持性环境中谈论自己的感染者身份非常重要
学习者将能够:
► 描述艾滋病病毒感染者坦诚谈论自己的感染者身份会有哪些益处以及会面临哪些挑战(知识);
► 明白一些人出生时即携带艾滋病病毒,而另一些人则是后天感染的(知识);
► 认识到每个人都有责任确保艾滋病病毒感染者享有安全的支持性环境(态度);
► 展示如何创建安全的支持性环境(技能)。
要点:艾滋病病毒感染者具有特殊的护理和治疗需求,其中的一些治疗可能有副作用
学习者将能够:
► 解释为什么艾滋病病毒感染者具有特殊的护理和治疗需求,包括一些可能的副作用(知识);
► 明白艾滋病的治疗将贯穿一生,而且常常会带来副作用和其他挑战,并可能需要关注营养问题(知识);
► 说明感染艾滋病病毒的儿童和年轻人也可以从治疗中受益,但在青春发育期需要重点注意药量和用药依从性问题,并且要控制副作用(如骨密度和抗逆转录病毒药物耐药性)(知识);
► 列举并展示人们可以如何获取艾滋病的护理和治疗服务(技能)。
要点:艾滋病病毒和艾滋病会影响家庭结构、家庭角色和责任
学习者将能够:
► 解释艾滋病病毒并不是建立亲密关系、享有家庭或性生活的障碍,因为无论是否感染艾滋病病毒,人们都可以一起生活,发生性关系,也可以生育并保证孩子不携带艾滋病病毒(知识);
► 阐述艾滋病病毒和艾滋病如何影响家庭,包括家庭结构、家庭成员的角色和责任(知识);
► 解释在获得来自家庭与社区的支持以及服务和治疗的前提下,女性艾滋病病毒感染者可以保持健康,生下健康的孩子并进行母乳喂养(知识);
► 认识到每个人都有责任支持艾滋病病毒感染者(态度);
► 展示支持艾滋病病毒感染者的不同方法(技能)。
学习目标(12~15岁)
要点:在恰当的关爱、尊重和支持下,艾滋病病毒感染者能够有意义地生活并且不受到歧视
学习者将能够:
► 断定基于艾滋病病毒感染状况而歧视他人是违法的(知识);
► 意识到一些人从出生开始就感染了艾滋病病毒,但通过获得治疗和支持,他们可以过上美满、健康而有意义的生活(态度)。
要点:只要愿意,包括艾滋病病毒感染者在内的每一个人都有平等的权利通过婚姻或长期承诺向别人表达性感觉和爱
学习者将能够:
► 解释为什么包括艾滋病病毒感染者在内的每个人都有权利对别人表达性感觉和爱(知识);
► 支持包括艾滋病病毒感染者在内的每个人向他人表达自己的性感觉和爱的权利(态度)。
要点:由艾滋病病毒感染者所组织或有他们参与的支持小组和项目可以提供帮助
学习者将能够:
► 解释由艾滋病病毒感染者组织或有他们参与的支持小组和项目能够提供什么帮助,并描述他们所能提供的服务(知识);
► 理解并赞许由艾滋病病毒感染者组织或参与的项目所提供的帮助(态度);
► 展示如何找到当地的支持小组和项目(技能)。
学习目标(15~18岁以上)
要点:在恰当的关爱、尊重和支持下,艾滋病病毒感染者可以在一生中充分实现自己的价值
学习者将能够:
► 分析针对艾滋病病毒感染者或受艾滋病影响的人群的污名和歧视为何产生以及造成的影响(知识);
► 找出本国艾滋病病毒感染者的主要倡导者(男性、女性和跨性别),并描述他们在改变人们对艾滋病病毒的认识和保护其他艾滋病病毒感染者等方面做出的贡献(知识);
► 欣赏艾滋病病毒感染者取得的成就(态度);
► 开展权利倡导活动,支持包括艾滋病病毒感染者在内的每个人免受污名和歧视的影响(技能)。
主题3:理解、认识与减少包括艾滋病病毒在内的性传播感染风险学习目标(5~8岁)
要点:免疫系统能够保护人体免受疾病的侵害并帮助人们保持健康
学习者将能够:
► 描述“健康”和“疾病”的概念(知识);
► 解释人体有免疫系统,可以保护人体免受疾病的侵害(知识);
► 列举人们保护自身健康的不同方式(知识)。
要点:人们可能会在生病时仍然看起来很健康
学习者将能够:
► 想到有些人即使生病,也可能会看起来很健康或感觉自己仍然很健康(知识)。
要点:无论生病与否,每个人都需要爱、关心和支持
学习者将能够:
► 描述人们无论在何种健康状况下都需要爱、关心和支持(知识)。
学习目标(9~12岁)
要点:人们可能会因为和性传播感染者发生性行为感染艾滋病病毒或发生其他性传播感染。人们可以通过一些方法降低感染的风险
学习者将能够:
► 列举在青年群体中最常见的性传播感染类型(例如艾滋病病毒、人类乳头瘤病毒、单纯疱疹病毒、沙眼衣原体和淋病奈瑟菌感染等)和最常见的传播途径(知识);
► 描述为什么艾滋病病毒不会通过日常接触传播(如握手、拥抱、共同一个杯子喝水等)(知识)。
要点:艾滋病病毒可以通过不同的途径传播,包括与艾滋病病毒感染者发生无保护的性行为
学习者将能够:
► 列举艾滋病病毒的不同传播途径(例如与被感染者发生无保护性行为;输入含有艾滋病病毒的血液;与他人共用注射器、针头或其他锋利器具;在怀孕、分娩和哺乳期间)(知识);
► 说明绝大部分人感染或传播艾滋病病毒都是由于和被感染者发生了无保护的插入式性交(知识)。
要点:有一些方法可以降低艾滋病病毒或其他性传播感染的风险
学习者将能够:
► 描述降低艾滋病病毒感染或传播风险的不同方法,包括病毒暴露之前(例如使用安全套,在有条件的情况下进行男性自愿包皮环切手术,或采取艾滋病病毒暴露前预防并同时使用安全套)和之后(在有条件的情况下采取艾滋病病毒暴露后预防)(知识);
► 描述正确使用安全套的步骤(知识);
► (在有供应的地方)描述在什么年龄以及在什么地点可以接种生殖器人类乳头瘤病毒疫苗(知识);
► 展示通过沟通、协商和拒绝等技能来抵御违背个人意愿的性压力,或果断表达采取安全性行为的意图,包括坚持正确使用安全套或其他避孕措施(技能)。
要点:检测是确定一个人是否感染艾滋病病毒或发生其他性传播感染的唯一途径;针对艾滋病病毒和绝大多数性传播感染都已经有治疗手段
学习者将能够:
► 展示对于自己所在社区中针对大多数常见性传播感染(包括艾滋病病毒在内)的检测和治疗都有所了解(知识);
► 列举对想要进行检测的人表示支持的不同方式(知识);
► 认识到为接受检测的人创建安全的支持性环境是非常重要的(态度);
► 知道哪里可以进行检测(技能)。
学习目标(12~15岁)
要点:各种性传播感染,如沙眼衣原体、淋病奈瑟菌感染(淋病)、苍白螺旋体感染(梅毒)、艾滋病病毒和人类乳头瘤病毒感染(尖锐湿疣)等,都是可以被预防的,治疗或控制的
学习者将能够:
► 描述发生包括艾滋病病毒在内的性传播感染的不同途径(如通过性接触传播;在怀孕、生产或哺乳时传播;通过含有病原体的血液传播;共用注射器、针头或其他锋利器具而传播等)(知识);
► 描述不发生性交是预防艾滋病病毒和其他性传播感染的最有效手段(知识);
► 解释如果一个人处于性活跃期,也有一些特定的方式可以降低艾滋病病毒或其他性传播感染的风险,其中包括:坚持正确使用安全套;避免插入式性交行为;实行“双方保持单一配偶”;减少性伴侣的数量;避免同时拥有多名性伴侣;接受性传播感染的检测和治疗(知识);
► 解释在某些艾滋病病毒和其他性传播感染发生率很高的环境下,年龄差距很大的个体之间的亲密关系或代际亲密关系会增加感染艾滋病病毒和其他性传播感染的风险(知识);
► 展示如何协商安全的性行为和拒绝不安全性行为(技能);
► 展示正确使用安全套的步骤(技能)。
要点:性健康服务机构可以提供艾滋病病毒的检测和治疗并提供安全套,一些机构可能会提供艾滋病病毒暴露前后预防用药或男性自愿包皮环切手术,还有一些机构可以帮助人们评估自身感染艾滋病病毒的风险,也可以帮助人们获取所需的检测和治疗
学习者将能够:
► 审视如何通过医疗系统获得艾滋病病毒检测,以及为艾滋病病毒感染者提供支持的不同项目(知识);
► 列举不同的艾滋病病毒检测方式,以及这些检测是如何进行的(知识);
► 描述男性自愿包皮环切手术,以及这种手术如何降低男性感染艾滋病病毒的风险(知识);
► 在当地可以获取的情况下,明确表述艾滋病病毒暴露前后口服预防用药可以在艾滋病病毒暴露之前和之后降低艾滋病病毒感染的可能性(知识);
► 阐明每个人都有权利接受自愿的、知情的、保密的艾滋病病毒检测,而且不应该被要求公开自己的感染状况(知识);
► 认识到检测在评估艾滋病病毒易感性和获取所需治疗方面非常重要(态度);
► 展示如何对一个想要进行检测的朋友表示支持(技能)。
学习目标(15~18岁以上)
要点:沟通、协商和拒绝技巧可以帮助年轻人抵御违背个人意愿的性压力,或强化其采取安全性行为的意图(比如坚持使用安全套或其他避孕措施)
学习者将能够:
► 回忆一个人的协商技巧会受到社会规范、权力不平等、关于自我决策权的个人信念和信心的影响(知识);
► 使用有效的沟通、协商和拒绝技巧以抵御违背个人意愿的性压力、采取更加安全的性行为策略(技能)。
要点:对进入性活跃期的人,采用何种策略降低感染风险会受多方面影响,包括个人的自我效能、感知到的风险水平、社会性别角色、文化和同伴规范的影响
学习者将能够:
► 对可能影响处在性活跃期的人做出降低自身感染风险的决定的所有因素进行批判性分析(知识);
► 认识到对一些群体的社会排斥和歧视会增加其感染艾滋病病毒和其他性传播感染的风险(态度);
► 制定和执行提升个人健康与福祉的计划(技能);
► 展示获取安全套的不同方法(技能)。
要点:性健康服务机构可以提供安全套、艾滋病病毒检测和治疗;一些机构可能会提供艾滋病病毒暴露前后口服预防用药或男性自愿包皮环切手术,还有一些服务机构可以检测并治疗其他性传播感染,提供避孕措施,处理基于社会性别的暴力,从而帮助人们评估自身感染艾滋病病毒的风险,帮助他们获得所需的检测和治疗
学习者将能够:
► 评估可以帮助人们预防和最大程度地降低艾滋病病毒感染风险的性健康服务(知识);
► 识别在什么地方可以获取安全和保密的艾滋病病毒检测以及其他服务(包括艾滋病病毒暴露前后预防)(知识)。
核心概念7:性与性行为
学习目标(15~18岁以上)
要点:做出性决策之前需要考虑降低风险的策略,以预防非意愿怀孕和包括艾滋病病毒感染在内的性传播感染
学习者将能够:
► 分析风险降低策略对于预防非意愿怀孕和性传播感染的重要性,包括减少已通过分娩、性虐待或者无保护性行为等途径的性传播感染(包括艾滋病病毒)(知识);
► 了解援助交际会削弱协商安全性行为的能力(知识);
► 认识到可以通过正确的决策减少非意愿怀孕和性传播感染,包括艾滋病病毒的感染(态度);
► 思考并应用风险降低策略来预防非意愿怀孕,避免感染和传播包括艾滋病病毒在内的性传播感染(技能)。
核心概念1:关系
主题1:家庭学习目标(9~12岁)
要点:健康和疾病会影响家庭结构及其成员的能力和责任
学习者将能够:
► 描述健康和疾病如何影响家庭成员的角色和责任(知识);
► 认识到健康和疾病会影响家庭功能(态度);
► 对受疾病影响的家庭表达同理心(技能)39。学习目标(15~18岁以上)
要点:性关系和健康问题会影响家庭关系
学习者将能够:
► 评估当家庭成员公开敏感信息(例如,感染艾滋病病毒、怀孕、结婚、拒绝包办婚姻、遭受性虐待或者目前有稳定的浪漫关系)时,家庭成员的角色和关系会如何变化(知识);
► 反思在公开或分享自己的性关系或健康问题后,家庭成员的角色和关系会如何变化(技能)。
要点:在分享或公开性关系或性健康问题时如果遇到困难,年轻人和家庭成员可以寻求帮助
学习者将能够:
► 描述年轻人在公开或分享自己有关性关系或健康的问题时,其兄弟姐妹、父母/监护人或者大家庭能够如何提供支持(知识);
► 认识到当家庭成员彼此尊重并相互支持时,可以克服困难(态度);
► 获取有效且可靠的社区资源,以支持自己或其他需要39。主题3:宽容、包容及尊重学习目标(5~8岁)
要点:每一个人都是独一无二的,都能够为社会做出贡献,并有被尊重的权利
学习者将能够:
► 描述以公正、公平、有尊严、尊重的态度对待他人所具有的含义(知识);
► 举例说明尽管人与人之间存在差异,但每个人都可以为社会做出贡献(知识);
► 列举嘲笑他人所带来的各种害处(知识);
► 认识到所有人都是独一无二且有价值的,都享有尊严并应该受到尊重(态度);
► 展示向他人表达宽容、包容和尊重的不同方式(技能)39。学习目标(9~12岁)
要点:污名和歧视是有害的
学习者将能够:
► 定义污名和歧视,并认识到它们的危害(知识);
► 描述自我污名及其导致的后果(例如沉默、自我否定和封闭)(知识);
► 想到有支持机制能够帮助遭到污名和歧视的人(知识);
► 明白以宽容、包容和尊重的态度对待他人的重要性(态度);
► 为遭受污名和歧视的人们提供支持(技能)。
要点:由于社会地位、经济和健康状况、民族、种族、出身、性倾向、社会性别身份或其他差异而对他人进行骚扰和欺凌是无礼且伤人的
学习者将能够:
► 解释什么是骚扰和欺凌(知识);
► 描述为什么对他人进行骚扰和欺凌是无礼且伤人的(知识);
► 认识到每个人都有责任公开反对骚扰和欺凌(态度);
► 展示多种应对骚扰和欺凌的方法(技能)。
学习目标(12~15岁)
要点:基于差异(例如艾滋病病毒感染、怀孕或健康状况、经济状况、民族、种族、出身、性别、性倾向、社会性别认同或其他差异)的污名和歧视是缺乏尊重的表现,会危害他人的福祉,并且是对其人权的侵犯
学习者将能够:
► 掌握污名、歧视、偏见、成见、不宽容和排斥的概念(知识);
► 分析污名和歧视对他人的性与生殖健康和权利所带来的后果(知识);
► 认同每个人都有责任保护正遭受污名和歧视的人(态度);
► 深刻体会到包容、非歧视和多元的重要性(态度);
► 在遭受污名和歧视时寻求帮助(技能);
► 练习如何为包容、非歧视和尊重多元发声(技能)。
学习目标(15~18岁以上)
要点:挑战污名和歧视,提倡包容、非歧视和多元,这一点非常重要
学习者将能够:
► 分析污名和歧视如何给个人、社区和社会带来负面影响(知识);
► 总结目前反对污名和歧视的法律法规(知识);
► 认识到对那些被认为“不一样”的人所遭受的歧视提出挑战很重要(态度);
► 表达对受到排斥的人的支持(技能);
► 开展倡导活动,反对污名和歧视,提倡包容、非歧视以及对多元的尊重(技能)。
全面性教育中如何进行相关教育
初中性教育中与艾滋病病人相关的内容
在初中性教育读本中,八年级在“艾滋病病毒与艾滋病的预防和应对”这一主题中,涉及到艾滋病病人应承担的相应义务,即及时自行检测与上报。九年级教学内容中则涉及到“关爱艾滋病病毒感染者和艾滋病病人”,对艾滋病病人的权利进行说明,并再次引导学生自觉关爱艾滋病病人,避免歧视。
相关影视作品
《费城故事》(1993)【美国】
时长:125分钟
类型:剧情/同性
剧情介绍:上个世纪90年代,美国社会对同性恋以及艾滋病病人有严重的歧视。电影《费城故事》讲述了一个艾滋病病人用法律维护自身权利的故事,被称为“好莱坞面对艾滋病”的影片,标志着好莱坞不再逃避社会现实,而正式向当时污名化艾滋病病人的情况宣战。影片号召人们关心帮助艾滋病病人,同时赞扬了艾滋病病人自强不息的奋斗精神,引发社会广泛关注。
影片中的男主角安德鲁虽然是一个年轻有为的律师,却因为同性恋与身患艾滋病的原因,无端被老板解雇了。他不得不寻求律师为自己讨回公道,然而由于社会大众对艾滋病病人的偏见,没有律师敢接这样的案子。律师米勒最初也和他人一样憎恨同性恋、惧怕艾滋病,而拒绝了安德鲁的请求。但随着他发现安德鲁在图书馆搜索“艾滋病歧视”时遭受他人白眼,而妻子也讲述自己身边有很多家人朋友是同性恋时,他决定受理安德鲁的案件。经历一系列艰难的斗争,最终陪审团宣判原告受到不公正解雇,安德鲁胜诉。然而安德鲁的病体已无法支撑。
可以说,影片很好地诠释了当时美国社会对同性恋以及艾滋病病人的歧视,而这种歧视在今天的许多地方也依然存在。这启发人们重新思考应如何面对艾滋病病人,又该如何维护艾滋病病人的合法权益,真正实现零歧视。
《地久天长》(2001)【中国】
时长:95分钟
类型:剧情
剧情介绍:杜国威导演的《地久天长》取材于一个真实的故事,记录了香港作家子鹜的短暂而灿烂的人生。
男孩患有先天性血友病,自小便和医院打交道,其母亲李慧珍充当起儿子的私人医生。母子二人经过多年的抗争,男孩也自强不息顺利考入了大学。然而,医院却告知男孩感染了艾滋病病毒。在生命的最后时刻,男孩以子鹜为笔名写作了《海阔天空》一书。而在爱子离世后,母亲延续了儿子的意愿,写下了《地久天长》这部书。
这是一个与艾滋病病毒抗争的故事,在疾病面前,每个人都是脆弱的。然而这个男孩和母亲,却让人看到生命的另一种坚强。母亲把自己变成儿子的私人医生,儿子直到生命最后还在抗争。影片中有一段经典的台词,“人们不应该只看到艾滋病带给人痛苦和伤痕的一面,还应该看到,它在挑战人类的和谐、相互融洽和接纳的程度”,这也点出了影片的母题,让人们坚持相信人类的情感足以支撑自己面对艾滋病病毒。
《在一起》(2010)【中国】
时长:84分钟
类型:纪录片
剧情介绍:2009年,导演顾长卫向社会公众发布公告,邀请艾滋病病毒感染者参与电影《最爱》的演出及幕后工作,套拍记录片《在一起》记录了从寻访到电影拍摄的整个过程。在众多采访者之中,有少不更事的儿童,有涉世未深的青年,有深谙世事的成人,通过对他们的采访,了解艾滋病病毒感染者的感染途径、生存现状以及之后的打算。记录片记录了三位愿意在电影中以真面示人的感染者老夏、刘老师、涛涛在剧组的生活。
因母婴感染的涛涛是一名12岁的孩子,就读于红丝带小学。当继母知道他的情况后,一直在与涛涛父亲争执,在家中涛涛甚至不能共用餐具。刘老师因输血感染,曾经因疾病饱受困扰,但她乐观坚强,目前在山西红丝带小学工作,并参与艾滋病感染者心理干预的工作。老夏来自上海,因感染艾滋病病毒倍受歧视,现居住在一所寺庙。
在三个月的朝夕相处中,剧组的工作人员从恐惧、陌生到了解、熟悉,逐渐消除了隔膜与歧视,与志愿者成为亲密的朋友,完成了在剧组这一小型社会中的反歧视宣传。
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