生前预嘱

指示文件

生前预嘱（Living will）是指人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。2011年6月，中国首个民间生前预嘱文本出现，推广尊严死亡。

基本概念

生前预嘱（living will）是指患者在意识清楚、具有决定及表达能力时，预先对失去表达能力时想要进行的医疗救治手段的一种提前指示。在多个国家和地区，生前预嘱是预立医疗指示（Advanced directives，ADs）和预立医疗照护计划（Advance care planning，ACP）的重要组成部分。

1976年8月，美国加州首先通过了“自然死亡法案”，允许患者依照自己意愿不使用生命支持系统自然死亡。此后20年间，“生前预嘱”和“自然死亡法”扩展到几乎全美及加拿大。

1990年美国危重症医学会和胸科学会先后发表了两个标志性文件：一是当ICU医生确认无益时，应当允许停止全部治疗；二是病人和病人的代理人有权决定是否治疗？

在中国（大陆），在生前预嘱的立法上，深圳则是第一个“吃螃蟹的人”。

核心提示

“一个走到生命尽头的人，不能安详离去，反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施。即使急救成功，往往也不能真正摆脱死亡，而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态……‘生前预嘱（Living will）’在许多国家和地区正在帮助人们摆脱这种困境。在中国，‘生前预嘱’也将帮助你。”

签署“生前预嘱”，以掌握自己的生命归途。这个既陌生、厚重又前沿的理念，源于全世界热议已久的话题。

源自案例

植物人死亡争议

2005年3月1日，美国女植物人泰利·斯基亚沃在被拔掉进食管13天之后死去。

据美联社报道，泰利1990年因医疗事故陷入植物人状态，虽自主呼吸，但只能凭借进食管维持生命。她的丈夫兼监护人迈克尔·斯基亚沃1998年向法院申请拔除妻子的进食管。泰利的父母表示反对，并开始了马拉松式的法律诉讼。泰利的进食管曾两度被拔除，随后又被恢复。2005年 2月18日，泰利第三次被拔除进食管。斯基亚沃双亲提出上诉。美国总统布什签署了国会通过的法案，要求联邦法院重审此案。但联邦法庭最终拒绝了这对夫妇的诉请。2月30日，位于亚特兰大的美国第11巡回上诉法庭做出裁决，拒绝重新为泰利插上维持生命的进食管。此后不久，泰利女士在由她而引发的巨大争论中死去。

在报道泰利案时，中国媒体大多使用了“安乐死”概念。实际上，泰利一案和法律意义上的安乐死无关，否则，在法律禁止安乐死的美国，就不会出现由法院三次出面判决拔除维持泰利生命的进食管，最终导致她死亡的事了。

安乐死立法

世界上仅有荷兰和比利时通过了安乐死立法，有关法律允许医生在特定情况下对末期病人施行无痛苦的致死术后不受法律的追究。大多数国家法律所严厉禁止的“安乐死”通常都是指这种情况，即由医生对末期病人施行的主动的致死行为。但是，对于不使用生命支持系统，如心肺复苏术、人工呼吸机等人工设备（具体到泰利案就是不使用进食管来延长末期病人的生命），则被认为是一种更接近自然状态的死亡。大多数国家的法律对这种“自然死亡”不仅不明令禁止，一些国家或地区甚至还通过立法来确认和规范这一权益。

自然死亡法案

早在1976年8月，美国加州首先通过了“自然死亡法案（Natural Death Act）”，允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程，也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。此后，美国各州相继制订此种法律，以保障患者医疗自主的权利。这项法律允许成年病人完成一份叫作“生前预嘱（Living Will）”的法律文件，只要根据医生判断，该病人确实已处于不可治愈的疾病末期，生命支持系统的作用只是延缓死亡过程，医生就可以通过授权不使用或者停止使用生命支持系统。当然，这项法律还规定，“生前预嘱”必须至少有两位成人签署见证，这两个人不能是患者的亲属和配偶，也不能是患者的遗产继承人或直接负担患者医疗费用的人。“生前预嘱”通常应拷贝一份存放在病历中，成为患者的医疗资料。这样，医生根据病人的“生前预嘱”不使用或停止使用生命支持系统，对病人的死亡就不再负有任何法律责任。病人授权医生不使用或停止使用生命支持系统而死亡，也不再被看作是自杀，并且不影响其家属领取保险赔偿。

由此可见，泰利一案只与上述“自然死亡法案”中是否停止使用生命支持系统的内容有关。也就是说，如果泰利本人能预先依照这个法律签署一份叫作“生前预嘱（Living Will）”的文件，对自己病危或临终时要不要使用生命支持系统，包括要不要使用进食管来延缓死亡过程这样的事情做出明确指示，那事情就不会这样复杂，不仅父母与丈夫反目闹上法庭，还惊动了全美国和全世界。

患者自决法案

在加州通过自然死法案后，1991年12月，美国联邦政府的“患者自决法案（Patient Self - Determination Act）”也正式生效。这项法案的内容也是尊重患者的医疗自主权，通过预立医疗指示（Advance Medical Directives），维护患者选择或拒绝医疗处置的权利。从这以后，所有参与美国联邦政府社会医疗保险（Medicare）和贫困医疗补助（Medicaid）计划的医院、养老院及各护理机构，都必须以书面告知方式，让成年住院患者知道他们自己拥有这种选择的合法权益。

美国立案

为引起社会关注并推广这个新观念，1993年，当时的美国总统克林顿与夫人希拉里曾双双签下自己的“生前预嘱”（Living Will）。

美国一慈善基金起草的一份“生前预嘱”参考样本里这样写道：“如果在未来某一时刻我无法决定自己临终时的各种问题，我愿这一声明能清楚表达我的意愿：如果我康复无望，那么我要求死亡，不要用人工方式和其他极端方式维持我的生命。我认为，死亡与出生、成长、成熟和年老一样是一种现实，一种必然。我害怕每况愈下、依赖别人和痛苦绝望所带来的屈辱远远超过害怕死亡。我请求从怜悯出发为我缓解晚期痛苦，即使这些作法也许会缩短我的生命。”

美国35个州都通过了“自然死亡法”。在那里生活的人们只要愿意，都可以通过签署“生前预嘱”，按照个人意愿选择病危或临终时要或不要哪种医护治疗方法。包括使用或不使用生命支持系统。越来越多的人知道自己享有这种权利，并运用这种权利追求更自然更短暂的“自然死亡”。

中国发展

民间首推

另类委托

2011年6月，河南公安系统工作的李先生收到了一封另类邮件——他的好友和平(化名)发给他一份“生前预嘱”。

总体意思是，一旦自己突发意外被确诊为不治并丧失自主意识，委托李先生替自己完成这份文本，说服并要求自己的家人和医生放弃一切痛苦的医疗抢救措施，让他有尊严地自然死亡。

和平在一家外企工作，常年在北京和河南两地奔忙，该生前预嘱一式三份，另两份文本分别存放在汽车工具箱内和办公室。上面有和平的签名和指印，有其详细的家庭住址和工作单位以及全部的联系方式，共计7页，五块内容。很显然，这是经过深思熟虑后的“产物”。

这份亲情之外的友情委托令李先生“心很沉，责任太大”。他也第一次开始思考自己的“那一天”。

李先生说，和平的姐姐和葳(化名)是洛阳某三甲医院 ICU病房的护士长，也给正读高中的儿子留下了“生前预嘱”。

据了解：和氏姐弟的另类做法源于对父亲肺癌晚期弥留之际痛苦抢救的感同身受和对一家公益网站的认同。

6月16日，生前预嘱签署人和平并获得了复制版的“生前预嘱”。

据和平称：一批由政府工作人员、医学界和学术界人士组成的志愿者在北京创建了首家倡导“尊严死”的公益网站，该网站全称是“选择与尊严”，其发起人是已故大将罗瑞卿的女儿罗峪平(又名罗点点)和陈毅元帅的儿子陈小鲁等人。

北京生前预嘱推广协会(LWPA)”于2013年6月25日成立，是由北京市卫生局主管，经北京市民政局批准正式登记注册的公益社团组织。作为中国第一个推广“尊严死”的公益网站，它推出了供中国大陆居民使用的生前预嘱文本“我的五个愿望”，通过扫描二维码来填写。“我的五个愿望”只是生前预嘱的一种形式，生前预嘱可以有很多形式，比如口头表达或者录音录像。当然预嘱也是可以更新的，应当以设立的最后一份为准。

参与人数

全国仅有321人完成“生前预嘱”

已经签署“生前预嘱”文本的志愿者，大部分集中在北京、上海。

在和平提供的这份“生前预嘱”文本中，该“生前预嘱”全称为“我的五个愿望”，分别是“我要或者不要相关医疗服务”、“我希望使用或不使用生命支持治疗”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人和朋友知道什么”、“我希望谁帮助我”。每个“愿望”下有1~11个总计42个细分条目，以打钩方式填写。

该文本总的嘱咐原则是，如果自己因病或因伤导致身体处于“不可逆转的昏迷状态”、“持续植物状态”或“生命末期”，不管是用何种医疗措施，死亡来临时间都不会超过6个月，而所有的生命支持治疗的作用只是在延长几天寿命而存活毫无质量时，希望停止救治。

在和平看来，在42个选项中打任何一个钩都需要长时间思考才能最终确定，它确实能帮助家人了解病人本身无法表达的想法，也能使你在身体健康时从容地考虑和安排你的身后事。

自2013年6月10日起，公民可以登录“选择与尊严”网站，自愿填写“生前预嘱”，并随时修改或者撤销。截至6月21日，该网站已有1294934位访客，注册会员是50755人。共计321人完成了“生前预嘱”。无论是完成注册的会员还是已经签署“生前预嘱”文本的志愿者，大多集中在北京、上海。

网站负责人罗点点介绍：率先在全国推出首个“生前预嘱”的民间文本，是希望通过“我的五个愿望”，让更多人知道什么是“生前预嘱”，什么是“尊严死”，以及如何通过建立“生前预嘱”实现个人意愿，使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种选择，也是一种权利。

尊严死

北京宣武医院神经外科主任凌锋是我国著名神经外科专家，曾因奇迹般成功救治凤凰卫视主持人刘海若而闻名海内外。2011年两会期间，为推广“尊严死”，身为全国政协委员的凌锋教授提议在我国成立“生前预嘱注册中心”。“但尊严死并不完全是安乐死。”

台湾东吴大学陈子平教授曾对安乐死与尊严死做了明确甄别，他说，安乐死是通过注射药物等措施帮助患者安详地结束生命，是积极的、主动的，带有协从性质的“助死”，目的是为了结束进入临终状态患者的痛苦。而尊严死是一种自然死亡状态，是指对没有任何恢复希望的临终患者或植物人停止使用呼吸机和心肺复苏术等治疗手段。目的是减轻肉体痛苦使其处于安详状态的一种“等死”，尊严死是消极的、被动的，是医疗措施的不作为。此外，安乐死的死期很明确，而尊严死的死期认定并不确定。

这种自然死亡的方式被罗点点们确认是“尊严死”。

罗点点们倡导的“生前预嘱”也就是建议人们在疾病和生命的终末期、在健康或意识还清楚时签署一项文件说明，一旦身处不可治愈的病痛末期或临终时，放弃使用那些只是在延长死亡过程而生存毫无质量的生命支持治疗，比如人工呼吸器、心肺复苏术或喂食机器等，让生命自然逝去。

越来越多的人认同“尊严死”

很多人能接受自己尊严死，给亲属实施尊严死却很难。

谈论死亡和临终在受教育程度较高的城市居民中已不是禁忌，目睹过亲友临终不良状态的人能更积极看待临终，态度也更积极，医务人员比一般人更愿意谈论死亡。

广州市医学伦理学会名誉主委、广州医学院医学伦理学专业硕士研究生导师董玉整教授说，他有一次在社会公开讲坛上专题讲座尊严死问题时，请同意尊严死的人举手，结果绝大多数人举手，包括年轻人和70多岁的老人。但当他问是否同意给自己的亲属实施尊严死时，举手的人却不多了。“很多人能接受自己尊严死，给亲属实施尊严死却很难。”

董玉整认为，接受“生前预嘱”的主要障碍来自心理和观念。

反思救治原则

重视生命并认为死亡是一种正常过程，既不加速，也不延后。

“生前预嘱”的倡导也引发了业内人士对医疗救治原则的反思。

几乎同时，世界卫生组织也在当年提出3条“缓和医疗原则”：重视生命并认为死亡是一种正常过程；既不加速，也不延后死亡；提供解除痛苦和不适症的办法。“这表明，不涉及积极致死行为又给病重和临终者带来最大限度舒适的救治原则，正在世界范围内成为潮流。”

而在当前的中国，广东中山大学哲学系翟振明教授说，人们忌讳谈“死”，提倡尊严死必然会冲击“百善孝为先”的传统观念。我们讲“孝”，就是要对父母好，而对父母好的重要标志，就是顺着父母的意志做事。那么，为什么我们的传统做法好像与“尊严死”概念不相容呢？

这至少有两种可能：其一，人们对“对父母好”的理解过于简单化，认定延长寿命就是对他们“好”；其二，传统制度性虚伪，把健康人基于自己的考虑解释成为临终者着想。

延长亲人“活受罪”的寿命是一种“伪孝”，而死者的“尊严”很有可能被歪曲成旁人眼中的“体面”或是亲属的“面子”。在中国，“生前预嘱”还是一个比较前沿的小众话题。

官方立法

2022年7月，广东省深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿。其中，第七十八条提及的生前预嘱制度受到广泛关注。值得注意的是，这是中国首个将生前预嘱以立法形式确立的条款，将于2023年1月1日起正式施行，深圳也将成为中国首个实现生前预嘱立法的地区。这意味着，从2023年起，该地区的人们能提前决定自己临终时的医疗手段。

专家观点

2013年7月30日，有媒体报道了北京成立生前预嘱推广协会向公众普及和推广使用“生前预嘱”，以及“尊严死”的概念，此消息引发高度关注。针对公众关心的何种情况下可执行患者的生前预嘱、医生是否应当遵守患者的生前预嘱、面对临终者的生前预嘱和极力要求救治的家属，医生该如何做出选择等问题，医学、法律和伦理学专家进行深度剖析。

法学专家

陈志华：现任北京市律师协会民法专业委员会主任，中华全国律师协会民法委员会委员，中国卫生法学会常务理事，北京市人大常委会立法咨询专家等职。

他认为：医生不应因执行预嘱败诉

根据中国现有法律规定，生前预嘱是合法的。中国《侵权责任法》第56条规定：因抢救生命垂危的患者等紧急情况，不能取得患者或者其近亲属意见的，经医疗机构负责人或者授权的负责人批准，可以立即实施相应的医疗措施。根据该条规定的意思表示可以反推：如果患者或其近亲属有明确的“意见”，即法律上所说的意思表示，则医疗机构和医务人员应当尊重其意愿。此为立法的立法本意，即充分尊重患者本人的意愿，尽管这种对意愿的尊重有时可能会引发与伦理、道德、传统习惯等的冲突。

医学专家

顾晋：全国人大代表，美国外科学院院士，中华医学会肿瘤学会主任委员，北京大学肿瘤医院结直肠肿瘤外科主任医师。

他认为：医疗界认可患者“生前预嘱”

放弃治疗的不多，不管是家属还是患者本人多是要求积极抢救的。认可生前预嘱，如果患者确实是临终状态，家属提出放弃治疗的话，会尊重他们的意见。当然如果患者本人在清醒时提出，我们也会尊重。当病情危重治疗无望时，有的人选择使用呼吸机等人工生命支持技术延缓死亡；有的人选择接近自然死亡的方式，追求临终尊严，人们完全可依据个人意愿“自主选择”，但前提是填写“生前预嘱”。

伦理专家

睢素利：北京协和医学院社科系副教授、中国医学科学院生命伦理学研究中心研究人员。

她认为：“尊严死”说法不是很合适

只能说这是一种尊重本人意愿、尊重自然死亡的方式，但他个人觉得不能用“人道”这个词。有的国家已经立法通过安乐死，安乐死是没有痛苦的死亡，执行条件是苛刻的，患者在死亡时没有任何痛苦。而撤掉呼吸机到死亡的短暂时间，患者无法呼吸，看起来和窒息死亡一样是痛苦的。并且我个人觉得“尊严死”这样的说法也不是很合适。感觉有误解，并且容易造成误导，好像选择立生前预嘱是有尊严的死。那如果不选择的呢？

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